Después de 14 años (1991-2005) las organizaciones representativas (*) han conseguido finalmente el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad específica por parte del Parlamento Español.

La Comisión no permanente para las políticas integrales de la discapacidad del Parlamento Español ha aprobado el 29 de noviembre, por unanimidad, la proposición no de ley 161/000800 relativa a la sordoceguera como discapacidad que afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para poder llevar una vida mínimamente autónoma.

Definición aprobada de sordoceguera

En la exposición de motivos el grupo socialista, autor de la proposición, indica:

La sordoceguera es una discapacidad consistente en un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta el acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma. Por eso, una persona sordociega -las más de las veces - no sólo es una persona discapacitada, si no que lo es toda su familia. La vida social, individual, la economía familiar se ve muy condicionada a esta persona y sus necesidades.

El precedente del parlamento europeo

En abril del pasado año, el Parlamento Europeo en virtud del art. 51 de su Reglamento, del artículo 13 del Tratado de la Unión Europea, del principio de la dignidad humana y dadas las singularidades que presenta la sordoceguera, la repercusión psicológica que produce en quienes la padecen y la grave dependencia con su entorno familiar, formuló:

• La Declaración 1/2004 de la sordoceguera como discapacidad específica que necesita ayuda especial por parte de personas con conocimientos especializados.
• Pidió a las instituciones de la UE y a los Estados Miembros que reconozcan y respeten los derechos de las personas sordociegas, concretamente su discapacidad como distinta y específica.

El Parlamento Europeo aprobó la declaración 01/2004 el 12 de abril de 2004 a propuesta de la EDbN (Red Europea de Sordoceguera) (**) y de la EDF (Foro Europeo de la Discapacidad).

A pesar de estas recomendaciones, en España todavía no se había reconocido esta discapacidad como distinta y específica.

Contenido de la proposición no de ley

El Grupo Parlamentario Socialista formuló dicha proposición en los siguientes términos "El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a (cita textual):

1. Siguiendo las recomendaciones del Parlamento Europeo, sea modificado el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, tipificando en él la sordoceguera como discapacidad específica, indicando al mismo tiempo todos los baremos y todas aquellas circunstancias que sean de obligada observancia para reconocer, declarar y calificar a dicha discapacidad como tal.
2. Se contemple dicha discapacidad específica en cuantas disposiciones vigentes obren en el ordenamiento jurídico español.

El largo proceso en pro del reconocimiento de la sordoceguera

1. 1991. Constitución de las primeras organizaciones de familiares.
2. 1998. Aprobación de la definición de Sordoceguera por parte de Apascide y Asocide y subscrita por Apsocecat.
3. 1999 - 2003. Diferentes iniciativas sobre el parlamento Español que no obtienen la respuesta apropiada.
4. 1999 - 2003. Trabajo a nivel Internacional, creación de redes de trabajo.
5. 2003 - 2004. Trabajo de Lobby sobre el Parlamento Europeo y Campaña por el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad específica (www.apascide.org/unica.htm).
6. 12 de abril de 2004. A propuesta de la EDbN, Red Europea de Sordoceguera, el Parlamento Europeo aprueba la declaración 01/2004 sobre los derechos de las personas con sordoceguera de Europa.
7. 12 de abril de 2005. En base a la declaración 01/2004 y al asesoramiento de Apascide - Aragón, la diputada por Zaragoza Eva Sáenz presenta a la comisión no permanente para las políticas integrales de la discapacidad la proposición no de ley 161/0800.
8. 29 de noviembre de 2005. La proposición resulta aprobada por unanimidad.

Sordocieg@s en España

Más de 6000 españoles y sus familias son los afectados estadísticamente por esta discapacidad ya que no existe un censo real a causa del no reconocimiento de la discapacidad hasta el momento. Tampoco existe formación específica para profesionales ni políticas sociales, educativas o sanitarias y en la vida adulta son los padres los únicos que afrontan la atención al hijo con sordoceguera. A partir de este reconocimiento esperamos que todos estos graves problemas empiecen a ser solucionados.

Para cualquier información suplementaria o fotografías pueden ponerse en contacto con Tel.: 93.305.43.85 SMS/móvil: 678 712 619 Fax: 93.331.42.20 e-mail: talking3@teleline.es o con las organizaciones representativas (*).

(*) organizaciones representativas

APASCIDE Asociación Española de Padres de Sordociegos
          C/ Divino Redentor, 48 Bajo; 28029 Madrid; www.apascide.org
APASCIDE-ARAGÓN Asociación Aragonesa De Padres Y Amigos Del Sordociego
          Avda. César Augusto, 1, bajo; 50004 Zaragoza
APSOCECAT Associació Catalana Pro Persones Sordcegues
          Pere Vergés, 1 Despatx 10.2; 08020 BARCELONA; www.xarxabcn.net/apsocecat
ASOCIDE Asociación de Sordociegos de España
          Pº de la Habana, 208; 28036 Madrid; www.asocide.org

(**) EDbN European Deafblind Network www.edbn.org

Campaña promovida por el Foro Mundial de Sordoceguera en Español:
www.rediris.es/list/info/sordoceguera.es.html ;      e-mail: talking3@teleline.es